매년 2월 마지막 날은 세계 희귀질환의 날입니다. 이름에서 알 수 있듯이 희귀질환은 발생률이 매우 낮은 질환을 말합니다. 세계보건기구(WHO)의 정의에 따르면 희귀질환은 전체 인구의 0.65‰~1‰를 차지합니다. 희귀질환 중에서도 희귀종양은 그 비율이 훨씬 낮으며, 발생률이 10만 명당 6명 미만인 종양을 "희귀종양"이라고 합니다.
얼마 전, 패스터큐어스 비침습 암센터는 몸에 25cm 크기의 악성 종양이 있는 21세 여대생 샤오샤오를 진료했습니다. 이는 '유잉 육종'이라는 희귀 질환으로, 대부분의 환자는 10세에서 30세 사이입니다. 종양의 크기가 너무 크고 악성도가 높아 샤오샤오의 가족은 치료를 위해 베이징으로 오기로 결정했습니다.
2019년, 18세 소녀는 가슴과 등에 잦은 통증을 느끼고 마치 주머니가 든 듯한 느낌을 받았다. 가족들은 그녀를 병원에 데려가 검사를 받게 했지만, 아무런 이상이 없었다. 소녀는 고등학교 공부 때문에 피곤해서 그런가 보다 생각하고 반창고를 붙였고, 통증이 완화된 듯 보였다. 그 후, 이 일은 대수롭지 않게 여겨졌다.
1년 후, 샤오샤오는 따끔거리는 통증을 느꼈고, 여러 차례 검사를 받은 결과 유잉 육종 진단을 받았습니다. 여러 병원에서는 항암 치료 후 수술을 권했습니다. 샤오샤오는 "마음이 편치 않고, 이 병을 고칠 수 있을지 확신이 서지 않아요."라고 솔직하게 말했습니다. 그녀는 항암 치료와 수술에 대한 두려움에 사로잡혀 결국 세포 면역 요법과 한방 치료를 선택했습니다.
2021년 재검사 결과 종양이 25cm로 커졌고, 오른쪽 허리 통증은 이전보다 훨씬 심해졌다. 샤오샤오는 통증 완화를 위해 진통제인 이부프로펜을 복용하기 시작했다.
효과적인 치료법이 없다면 샤오샤오의 상태는 매우 위태로워질 것이며, 가족들은 샤오샤오가 언제라도 세상을 떠날까 봐 가슴 졸이며 살아가야 할 것이다.
"왜 하필 우리에게 이런 희귀병이 생기는 걸까요?"
"맑은 하늘에도 폭풍이 몰아친다"는 속담처럼, 인간의 운명은 날씨만큼이나 불확실하다.
누구도 미래를 예측할 수 없고, 누구도 자신의 몸에 무슨 일이 일어날지 예측할 수 없습니다. 하지만 모든 생명은 살아갈 권리가 있습니다.
같은 나이의 꽃들이 이렇게 일찍 시들 리가 없잖아요!
희망과 실망 사이에서 갈팡질팡하던 샤오샤오는 베이징에 와서 비침습적 치료를 선택했다.
집중 초음파 절제술은 이와 유사한 질환에 오랫동안 사용되어 왔으며, 샤오샤오보다 어린 나이에 절단 위기에 처한 골종양 환자에게서 사지 보존술이 성공적으로 시행되었습니다.
수술은 예정대로 진행되었고, 샤오샤오는 완전히 깨어있는 상태에서 수술을 받았다. 그녀는 나지막이 흐느끼거나, 운명의 불공평함을 한탄하거나, 혹은 자신에게 새로운 길을 열어준 신에게 감사했다. 그녀의 울음은 마치 삶의 해방을 갈망하는 듯했지만, 다행히 그날 수술 결과는 좋았고, 삶에 대한 희망이 생겼다.
의사들에 따르면 연조직 육종은 발생률이 10만 명당 1명 미만인 매우 드문 종양입니다. 중국에서 매년 발생하는 신규 환자 수는 4만 명 미만입니다. 전이가 발생하면 평균 생존 기간은 약 1년입니다.
"연조직 육종은 피부를 포함하여 신체의 모든 장기에서 발생할 수 있습니다."
의사들은 이 질병의 발병 초기 증상은 나타나지 않고, 종양이 주변 장기를 압박할 때에야 비로소 관련 증상이 나타난다고 말했습니다. 예를 들어, 현재 희귀질환과 병동에서 치료 중인 비강 연조직 육종 환자는 코막힘이 오랫동안 지속되어 CT 검사에서 종양이 발견되었습니다.
하지만 코막힘과 같은 증상은 전형적이지 않기 때문에 누구나 감기라고 생각할 가능성이 높고, 종양을 의심하는 사람은 거의 없을 것입니다. 이는 증상이 나타난 후에도 환자가 제때 병원을 찾지 않을 수 있음을 의미합니다.
연조직 육종의 생존 기간은 병기에 따라 달라집니다. 뼈 전이가 발생하면, 즉 비교적 늦게 발생하면, 평균 생존 기간은 기본적으로 약 1년입니다.
패스터큐어스센터의 수석 의사인 천첸 박사는 연조직 육종이 주로 십대 청소년에게 발생하는 이유에 대해, 이 시기에는 근육과 뼈가 왕성하게 성장하고 발달하는 시기이며, 세포의 급속한 증식 과정에서 비정상적인 과형성이 발생할 수 있기 때문이라고 설명했습니다.
일부는 처음에는 양성 과형성 또는 전암성 병변일 수 있지만, 여러 가지 이유로 적절한 시기에 주의 깊게 살펴보고 치료하지 않으면 결국 연조직 육종으로 발전할 수 있습니다.
"일반적으로 청소년의 종양 완치율은 성인보다 훨씬 높습니다. 이는 조기 발견, 조기 진단 및 조기 치료에 기반하지만, 상당수의 청소년이 종양을 너무 늦게 발견하여 완치의 기회를 놓치기 때문에 어떤 경우든 '조기'라는 세 가지 요소는 매우 중요합니다."
천첸은 중장년층은 정기적인 건강검진 습관을 많이 들였지만, 젊은층 중에는 아직 그렇게 하지 않는 사람들이 상당수 있다고 경고했다.
"자녀에게 종양이 진단된 후 많은 부모들이 당황스러워합니다. 학교에서는 매년 신체검사를 실시하는데, 왜 발견하지 못하는 걸까요?"
학교 신체검사는 매우 기본적인 항목이며, 사실상 군의 연례 정기 신체검사조차도 대략적인 선별 검사에 불과합니다. 이상 소견이 발견되면 정밀 검사를 통해 문제점을 찾아낼 수 있습니다.
그러므로 십 대 자녀를 둔 부모든 20대, 30대 젊은이든 관계없이, 건강 검진에 각별히 주의를 기울여야 하며, 피상적인 검진에 그치지 않고 의사와 상담하여 구체적이고 종합적인 방식으로 건강 관리 계획을 세워야 합니다.
게시 시간: 2023년 3월 9일