매년 2월 마지막 날은 세계 희귀질환의 날이다.희귀질환은 이름에서 알 수 있듯이 발병률이 매우 낮은 질병을 말합니다.WHO의 정의에 따르면 희귀질환은 전체 인구의 0.65‰~1‰를 차지한다.희귀질환에서는 희귀 종양이 훨씬 더 작은 비율을 차지하며, 발생률이 6/100000 미만인 종양을 "희귀 종양"이라고 부를 수 있습니다.
얼마 전 FasterCures 비침습성 암 센터는 몸 전체에 25cm의 악성 종양이 있는 21세 대학생 Xiaoxiao를 받았습니다.이는 '유잉육종'이라 불리는 희귀질환으로, 환자의 대부분은 10~30세 사이다.종양이 너무 크고 악성이어서 그녀의 가족은 치료를 받기 위해 베이징으로 오기로 결정했습니다.
2019년에는 18세 소녀가 가슴과 허리 통증을 자주 느끼며 가방을 느꼈습니다.가족들은 A씨를 병원으로 데려가 검사를 받았으나 별다른 이상은 없었다.고등학교 공부로 인해 지치지 않았나 하는 생각에 반창고를 붙이고 마음이 편해진 것 같습니다.그 이후에는 문제가 남았습니다.
1년 후, 샤오샤오는 따끔거리는 통증을 느꼈고, 반복적인 검사에서 유잉육종이라는 진단을 받았습니다.몇몇 병원에서는 화학요법 후 수술을 권장했습니다.Xiaoxiao는 "우리는 안심할 수 없으며 이 질병을 치료할 자신이 없습니다"라고 솔직하게 말했습니다.그녀는 화학 요법과 수술에 대한 두려움으로 가득 차 있었고 마침내 세포 면역과 한의학 치료를 선택했습니다.
2021년 재검 결과 종양이 25cm까지 커졌고, 오른쪽 허리 통증도 이전보다 심해진 것으로 나타났다.Xiaoxiao는 통증을 완화하기 위해 진통제 이부프로펜을 복용하기 시작했습니다.
효과적인 치료법이 없다면 샤오샤오의 상황은 매우 위험할 것입니다. 가족은 살기 위해 마음을 다잡아야 하며, 죽음에 대한 걱정은 샤오샤오를 어느 순간 앗아가게 될 것입니다.
"왜 이런 희귀병이 우리에게 일어나는 걸까요?"
맑은 하늘에서 폭풍우가 몰아친다는 속담처럼 사람의 운명도 날씨만큼 불확실하다.
미래는 누구도 예측할 수 없고, 자신의 몸에 무슨 일이 일어날지 누구도 예측할 수 없습니다.그러나 모든 생명에는 살 권리가 있습니다.
같은 나이의 꽃이 너무 일찍 시들면 안 돼요!
희망과 실망 사이에서 고민하던 샤오샤오는 베이징에 와서 비침습적 치료법을 선택했습니다.
집중 초음파 절제는 오랫동안 이와 유사한 질병의 사례였으며, 샤오샤오보다 젊은 절단을 앞두고 있는 골종양 환자에게 사지 구제술이 성공적으로 수행되었습니다.
수술은 완전히 깨어 있는 상태에서 이루어졌기 때문에 샤오샤오는 조용히 흐느끼거나 운명의 불의를 한탄하거나 그녀를 위해 또 다른 문을 열어주신 하나님께 감사를 드렸다.그녀의 울음은 생명의 해방인 것 같았지만 다행히 그날 수술 결과도 좋아 생명의 희망도 있었다.
의사들에 따르면, 연조직 육종은 발생률이 1/100000 미만인 매우 드문 종양입니다.중국의 연간 신규 환자 수는 4만 명 미만이다.일단 전이가 발생하면 평균 생존 기간은 약 1년입니다.
"연조직 육종은 신체의 모든 기관, 심지어 피부에서도 발생할 수 있습니다."
의사들은 질병의 발병이 숨겨져 있으며 해당 증상은 덩어리가 다른 주변 기관을 압박할 때만 나타날 것이라고 말했습니다.예를 들어, 현재 비강 연조직 육종 환자가 희귀병 병동에서 치료를 받고 있습니다.코막힘이 오랫동안 낫지 않아서 CT 검사를 해보니 혹이 발견되었습니다.
"그러나 해당 증상은 코막힘 등 전형적인 것이 아니며, 모든 사람의 첫 반응은 감기임에 틀림없으며, 거의 누구도 종양을 생각하지 않을 것입니다. 이는 증상이 나타난 후에도 환자가 의사를 방문하지 않을 수 있음을 의미합니다. 시간.
연조직 육종의 생존 기간은 병기 결정과 관련이 있습니다.뼈 전이가 발생하면, 즉 상대적으로 늦게 발생하면 기본적으로 평균 생존 기간은 1년 정도입니다."
FasterCures 센터의 수석 의사인 Chen Qian은 연조직 육종이 주로 10대에 발생한다고 언급했습니다. 이 기간 동안 근육과 뼈 모두가 활발한 성장과 발달 단계에 있고, 급속한 세포 성장 과정에서 일부 비정상적인 증식이 발생할 수 있기 때문입니다. 분아 증식.
일부는 처음에는 양성 증식 또는 전암성 병변일 수 있지만, 다양한 이유로 시기적절한 주의와 치료가 이루어지지 않으면 결국 연조직 육종으로 이어질 수 있습니다.
“일반적으로 청소년의 종양 완치율은 성인에 비해 현저히 높으며 조기발견, 조기진단, 조기치료를 기본으로 하지만 상당수의 청소년이 종양을 너무 늦게 발견하여 근본적인 치료의 기회를 놓치고 있습니다. , 그래서 어쨌든 세 가지 '초기'가 매우 중요합니다."
Chen Qian은 많은 중장년층과 노인들이 정기적인 건강 검진을 습관화했지만 여전히 그렇게 하지 않는 젊은이들이 상당히 많다고 경고했습니다.
“자녀가 종양 진단을 받은 후 많은 부모들이 당황합니다. 학교에서는 매년 신체검사를 실시하는데 왜 알아내지 못하는 걸까요?
학교 신체검사는 아주 기본적인 항목인데, 사실 단위의 연례 정기 신체검사에서도 대략적인 검사만 하고 이상이 발견되면 정밀검사를 통해 문제를 찾아낼 수 있다."
따라서 10대의 부모이든 20~30대 젊은 부모이든 신체검사에 주의를 기울여야 하며 피상적인 형식을 취하지 말고 의사와 상담하여 목표적이고 종합적인 방식으로 프로젝트를 선택해야 한다.
게시 시간: 2023년 3월 9일